Założyciel i Prezes Fundacji HypoGenek Kamila Anna Dratkowicz, https://hypogenek.blogspot.com/ http://www.jestesniedozdarcia.pl Patronat merytoryczny W ICZMP https://www.iczmp.edu.pl/ w Łodzi przyjmuje pacjentów z Hypophosphatasia Pani Prof. Izabela Michałus
Witajcie 😊 Fundacja HypoGenek ma zaszczyt zaprosić do udziału w „Projekcie 2024 – 11 lat Hypophosphatasiiw Łodzi czyli Hypophosphatasia w życiu pacjentów.” W tym roku
Ze wzruszeniem przyjęliśmy tę długo wyczekiwaną decyzję o refundacji leczenia.Dziękujemy Panu Ministrowi Markowi Kosowi. To przełom dla wielu pacjentów z hipofosfatazją. W wielu domach radość
Już jest najnowszy informator o hipofosfatazji, z którego dowiecie się jak przebiega choroba, jakie ma objawy, a także możecie przeczytać kilka historii pacjentów żyjących z
Reprezentacja Fundacji HypoGenek w lipcu 2024 r. była na spotkaniu z Panią Moniką Wielichowską. Spotkanie odbyło się w przyjaznej atmosferze. Poczuliśmy się wysłuchani oraz odczuliśmy,
Zapraszam do obejrzenia filmów związanych z projektemFilmy przedstawiają najważniejsze informacje dotyczące Hypophosphatasii Filmy znajdziecie w play liście pt. PROJEKT 2024 na kanale Życie z HPP
Zapraszam do zapoznania się z wiadomościami o Hypophosphatasii Hipofosfatazja | Choroby Rzadkie
Od 9 laty czekamy na lek na Hypophosphatasię, dziś niestety doszły nas złe wieści – naszego leku nie ma na liście leków refundowanych. Chcemy aby
W dniu 10 kwietnia 2024 r Prezes Fundacji Kamila Dratkowicz, Wiceprezes Fundacji Katarzyna Tatara oraz Pani dr Izabela Michałus były w TVP w programie Pytanie
Szanowni Państwo, w imieniu naszej fundacji HypoGenek zwracamy się z uprzejmą prośbą o objęcie patronatem „Projektu 2024 – 11 lat Hypophosphatasii w Łodzi czyli Hypophosphatasia
W związku z przypadającym co 4 lata Międzynarodowym Dniem Chorób Rzadkich w całej Polsce odbyło się wiele konferencji i spotkań lekarzy oraz pacjentów by wspólnie
W ramach XVIII Forum Organizacji Pacjentów (FOP) przedstawiono raport „POLKI I POLACY, A CHOROBY I ZDROWIE”, który powstał we współpracy Ośrodka Badań Socjomedycznych oraz Instytutu
W związku z tym ważnym świętem w Warszawie 7 i 8 lutego odbyło się XVIII Forum Organizacji Pacjentów na którym zostało odczytane pytanie do Pana
Zapraszamy do zapoznania się z raportem pt. „Pacjent w polskim systemie ochrony zdrowia – 2024”, którego wyniki były prezentowane podczas tegorocznego Forum Organizacji Pacjentów. Podziękowania
W dniu 31 stycznia 2024r w Warszawie odbyła się konferencja PRIORYTETY W OCHRONIE ZDROWIA 2024, w której było również mówione na temat Hypophosphatasii i wprowadzenia
View More