Ze wzruszeniem przyjęliśmy tę długo wyczekiwaną decyzję o refundacji leczenia.Dziękujemy Panu Ministrowi Markowi Kosowi. To przełom dla wielu pacjentów z hipofosfatazją. W wielu domach radość
Założyciel i Prezes Fundacji HypoGenek Kamila Anna Dratkowicz, https://hypogenek.blogspot.com/ http://www.jestesniedozdarcia.pl Patronat merytoryczny W ICZMP https://www.iczmp.edu.pl/ w Łodzi przyjmuje pacjentów z Hypophosphatasia Pani Prof. Izabela Michałus
Dokładnie w październiku 2015 roku powstał pierwszy post o walce Pani Prezes Kamili Dratkowicz z hipofosfatazją. I od tego postu rozpoczęła się przygoda i działania
W roku 2024 przedstawiciele Fundacji HypoGenek oraz rodzice dzieci z Hipofosfatazją dzielnie walczyli o refundację leczenia enzymatycznego i dzięki naszym działaniom od 1 października 2024
W odpowiedzi na otrzymany wniosek postanowiliśmy objąć patronatem wydarzenie jakie będzie miało miejsce 28 lutego 2025r w Łodzi
28 września 2024 roku, w łódzkim zoo, odbył się drugi zjazd podopiecznych naszej fundacji HypoGenek. Tegoroczne spotkanie odbyło się w ramach projektu 11 lat
Już jest najnowszy informator o hipofosfatazji, z którego dowiecie się jak przebiega choroba, jakie ma objawy, a także możecie przeczytać kilka historii pacjentów żyjących z
Reprezentacja Fundacji HypoGenek w lipcu 2024 r. była na spotkaniu z Panią Moniką Wielichowską. Spotkanie odbyło się w przyjaznej atmosferze. Poczuliśmy się wysłuchani oraz odczuliśmy,
Zapraszam do obejrzenia filmów związanych z projektemFilmy przedstawiają najważniejsze informacje dotyczące Hypophosphatasii Filmy znajdziecie w play liście pt. PROJEKT 2024 na kanale Życie z HPP
Zapraszam do zapoznania się z wiadomościami o Hypophosphatasii Hipofosfatazja | Choroby Rzadkie
Od 9 laty czekamy na lek na Hypophosphatasię, dziś niestety doszły nas złe wieści – naszego leku nie ma na liście leków refundowanych. Chcemy aby
W dniu 10 kwietnia 2024 r Prezes Fundacji Kamila Dratkowicz, Wiceprezes Fundacji Katarzyna Tatara oraz Pani dr Izabela Michałus były w TVP w programie Pytanie
Szanowni Państwo, w imieniu naszej fundacji HypoGenek zwracamy się z uprzejmą prośbą o objęcie patronatem „Projektu 2024 – 11 lat Hypophosphatasii w Łodzi czyli Hypophosphatasia
Witajcie 😊 Fundacja HypoGenek ma zaszczyt zaprosić do udziału w „Projekcie 2024 – 11 lat Hypophosphatasiiw Łodzi czyli Hypophosphatasia w życiu pacjentów.” W tym roku
W związku z przypadającym co 4 lata Międzynarodowym Dniem Chorób Rzadkich w całej Polsce odbyło się wiele konferencji i spotkań lekarzy oraz pacjentów by wspólnie
View More